持續(xù)助力出生缺陷干預(yù)救助項目彩票公益金為患兒家庭送去希望

每一個生命在誕生的那一刻都承載著家庭的希望與夢想。然而，一部分新生兒由于遺傳、環(huán)境等多種因素，面臨著出生缺陷的威脅。

據(jù)《中國出生缺陷防治報告（2012）》統(tǒng)計，我國出生缺陷患兒約30%在5歲前死亡，40%終生殘疾，30%可以治愈或糾正，給很多家庭帶來沉重的經(jīng)濟壓力和精神負擔。

為降低出生缺陷率，幫助出生缺陷患兒及患兒家庭，財政部于2014年開始通過中央專項彩票公益金支持實施出生缺陷干預(yù)救助項目。該項目由國家衛(wèi)生健康委員會委托中國出生缺陷干預(yù)救助基金會組織實施。

及時發(fā)現(xiàn)患兒病癥

出生缺陷干預(yù)救助項目實施后取得了顯著的效果，新疆維吾爾自治區(qū)阿克蘇溫宿縣的尤麗圖孜阿依·玉扎（化名）就是該項目的受益人之一。

小玉扎在出生后不久被確診為苯丙酮尿癥，如今4歲1個月的她需要一直吃特食進行治療控制。她的媽媽經(jīng)常偷偷抹淚：“孩子太聽話了，雖然家里收入不高，但從未想過放棄她。”一直堅持給孩子治療，讓這個家承受的經(jīng)濟壓力很大。即便如此，玉扎的媽媽一直心懷感恩，她一直覺得幸好有出生缺陷干預(yù)救助基金會的足跟血篩查項目，讓孩子的病盡早被發(fā)現(xiàn)，讓他們能夠有機會給孩子及時救治。

“我們?nèi)粘ｉ_銷就是孩子爸爸打工的幾百塊錢，當我們知道孩子的病可以申請出生缺陷干預(yù)救助項目時，那種心情真的有如‘上天為你關(guān)上一扇門，又為你打開一扇窗’一樣開心。我們?nèi)叶挤浅＜樱@筆救助款解決了我們家的燃眉之急，真是感謝黨和政府的好政策?！庇裨膵寢屨f道。

很多像玉扎一樣的孩子是不幸的，但幸運的是他們沒有被忽略，受到了來自社會的愛護和關(guān)注。以體彩公益金為重要組成部分的中央專項彩票公益金在這份關(guān)愛中充分發(fā)揮了其公益性質(zhì)，為更多患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷等疾病的患兒及其家庭送去福音。

搭建全國性救助網(wǎng)絡(luò)

自2014年彩票公益金注入出生缺陷干預(yù)救助項目以來，及時調(diào)整、擴大病種的覆蓋面。據(jù)悉，中央專項彩票公益金出生缺陷干預(yù)救助項目在“十二五”期間投入1.8億元，“十三五”期間投入8.5億元。十四五期間，中央財政加大項目投入，已累計安排10.3億元用于出生缺陷干預(yù)救助項目。十年來，項目持續(xù)向患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷等疾病的0—18周歲（含）患兒提供醫(yī)療費用補助，幫助他們及時獲得治療，提高生活質(zhì)量。同時，該項目還注重提高公眾對出生缺陷問題的認識，加強出生缺陷防治知識的普及和宣傳。

項目實施過程中，根據(jù)不同疾病的種類和程度，制定了不同的救助標準和流程。其中，先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項目覆蓋了七大系統(tǒng)74類疾病，對患兒的自付部分給予一次性3000-30000元的補助。遺傳代謝病救助項目則覆蓋了78類遺傳代謝疾病，對患兒的自付部分給予3000元-10000元的補助，可申請2次。而功能性出生缺陷救助項目則覆蓋了八大系統(tǒng)133類疾病，對患兒的自付部分按照3000元、5000元兩檔標準予以補助，2021-2025年可申請4次。

據(jù)中國出生缺陷干預(yù)救助基金會工作人員介紹，“十四五”以來，中央專項彩票公益金出生缺陷干預(yù)救助項目共救助出生缺陷患兒69776人次，檢測新生兒284.58萬例，為孕婦開展產(chǎn)前篩查150550例、產(chǎn)前診斷12323例。截至目前，項目實施單位已有45家省級管理機構(gòu)和939家實施機構(gòu)，形成了全國性出生缺陷救助服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

醫(yī)患稱贊的好項目

項目實施以來，不僅得到了患兒家庭的稱贊，也得到了醫(yī)務(wù)人員的高度評價。

陜西省西安市兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)部的王靜從事項目救助工作多年，她感慨道：“從事這個救助申請工作已有6年時間，每天和患兒家屬打交道，太多的家庭因病致貧、因病返貧，這個項目的實施幫助了太多患兒家庭，真的是一個利國利民的好項目?！?/p>

王靜（左一）

王靜表示：“中央專項彩票公益金支持的出生缺陷干預(yù)救助項目不僅為患兒及其家庭帶來幫助和關(guān)愛，更具有重要的社會意義。項目實施有效減輕了患兒家庭的經(jīng)濟負擔和精神壓力，幫助患兒可以及時就醫(yī)、盡早治療，防止病程繼續(xù)發(fā)展而導(dǎo)致致殘、致死等嚴重后果的發(fā)生。而且，這個項目的實施還有效防止了因病致貧、返貧現(xiàn)象的發(fā)生，避免醫(yī)患沖突，有利于社會和諧穩(wěn)定?！?/p>

在出生缺陷干預(yù)救助項目中，彩票公益金用于支持患兒篩查、診斷、治療、康復(fù)等多個環(huán)節(jié)，確保患兒能夠得到及時、有效地救助。據(jù)了解，近年來，我國出生缺陷防治工作成效明顯，與5年前相比，出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低了30%以上，神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合癥等嚴重致殘的出生缺陷疾病發(fā)生率降低了23%，有力保障了廣大群眾的孕育健康。

未來，彩票公益金將繼續(xù)發(fā)揮在出生缺陷干預(yù)救助項目中的重要作用，為患兒健康成長撐起“保護傘”，為更多患兒家庭點亮希望之光。